Project ter bevordering van zelfmanagement bij pediatrische transplantatiepatiënten.

Dankzij een transplantatie krijgt een ernstig chronisch ziek kind een kans op een betere kwaliteit van leven. Toch wordt er veel verwacht van getransplanteerde kinderen en hun ouders onder andere dagelijks medicatie op vaste tijdstippen, veel drinken, sporten, gezonde voeding, zon vermijden, regelmatig consultaties en opnames…

Dit alles is niet altijd eenvoudig om in het dagelijks leven van een gezin en een kind in te bouwen. Zeker in de puberteit komt hier veel protest tegen. Therapietrouw en het op een juiste manier managen van hun gezondheid is een groot probleem in deze groep . Minimale afwijkingen van de voorgeschreven behandeling zijn immers voldoende om de kans op verwikkelingen,  afstoting en orgaanverlies te verhogen .

Daarom willen we met dit project zorgen voor deskundige begeleiding die ouders van jongere kinderen helpt om deze maatregelen in het dagelijks leven in te bouwen en die oudere kinderen helpt met hun zelfmanagement zodat ze op een zo normaal mogelijke manier in het leven kunnen staan.