BOKRIJK - Na een transplantatie leren leven met een nieuw orgaan is niet gedaan na één of twee weken. Dat blijkt uit de getuigenissen van vier jonge Limburgers, present op de eerste Gezinsdag van Young Transplantoux in Bokrijk.   

Het leed is zeker niet altijd geleden na een transplantatie. Zo kregen Nicky en Thibault kanker door medicatie die afstotingsverschijnselen moest tegengaan terwijl Warre na zijn levertransplantatie jaren last had van diarree. 

Nele

Nele Myttenaere (14) uit Tessenderlo leidt nu een min of meer normaal leven. Maar ze was  amper drie maanden toen ze een tumor kreeg op een van haar nieren. “Voor alle zekerheid hebben ze die er toen allebei uitgehaald waarna ik drie jaar heb moeten wachten om een nier te krijgen. Al weet ik daar niets meer van. Nu gaat het goed. Ik word wel vaker ziek. Omdat ik 20 tot 23 pillen per dag neem, is mijn immuunsysteem zwakker.”

Nele mag alleen sporten doen waarbij er geen risico is dat ze valt. Zoals paardrijden. “Al mijn vriendinnen doen dat, behalve ik. Maar ik tennis wel. Ik mag nu ook alles eten. Behalve rauw vlees terwijl ik préparé net zo lekker vind. Soms proef ik van een heel, héél klein stukje. Gewoon voor de smaak. Maar ik let zeer goed op dat ik alle dagen goed mijn medicamenten neem.” Eén zorg heeft ze wel: “Mijn nier groeit niet mee. De kans bestaat dat ik later een nieuwe nier ga nodig hebben, maar voorlopig gaat het goed.”    

Nicky

Hasselaar Nicky Rouma (32) heeft de zeldzame erfelijke ziekte cystinose. Een ziekte die kristallen op ogen tovert en organen aantast. Vooral de nieren. “Ik was een jaar toen ze die ziekte bij mij vaststelden. Ik at niet, ik groeide niet en was snel moe. Een transplantatie werd uitgesteld omdat mijn nieren nog werkten. Uiteindelijk heb ik op mijn elfde die nieuwe nier gekregen. Als kind heb ik meer ziekenhuizen gezien dan speeltuinen.”

Door het nemen van medicatie tegen afstotingsverschijnselen kreeg Nicky lymfeklierkanker. “In 2013. Na vijf chemo’s en vijftien bestralingskuren ben ik nu volledig genezen. Hoe ik me nu voel? Super. Bitter zijn heeft geen zin. In de zetel zitten ook niet. Je moet je donor respecteren. Vandaar dat ik me ook inzet voor Young Transplantoux. Lotgenoten verstaan elkaar beter. Zo is het ook belangrijk dat we veel bewegen. Want we lopen een hoger risico op hart- en vaatziekten. Ik kan er van meespreken. Na een vlucht kon ik plots niets meer stappen. Een bloedklonter in mijn been. Flebitis.”

Vechtersmentaliteit 

“Na een transplantatie zijn er inderdaad risico’s op verwikkelingen”, bevestigt professor-dokter Rita Van Damme-Lombaerts van Young Transplantoux. “Het is bekend dat bepaalde medicatie tegen afstoting kanker kan veroorzaken, maar het heeft ook effect op hart en bloedvaten. Het lichaam vecht nu eenmaal tegen dat vreemde orgaan. Voor getransplanteerden is sporten en bewegen extra belangrijk. Alleen is er bij ouders vaak overbescherming. Uit vrees voor impact. Maar wandelen is ook bewegen. Daarom brengen we die groep hier nu samen in Bokrijk. Ook niet alle sport is uit den boze. Al raden we een sport als judo wel af. Voetbal en paardrijden zullen we eerder ontraden, maar met een beetje voorzichtigheid en met in discussie te gaan met de patiënt kan je  al veel voorkomen. In regel hebben ze allemaal een vechtersmentaliteit. Hun leven is niet evident geweest, maar ze doen graag mee en geven niet op.”   

BOKRIJK “Ik was geel toen ik geboren werd. En na onderzoek bleek dat mijn lever niet goed werkte”, getuigt Thibault Vanderijn (15) uit Beverst. “Ik was vijf maanden toen ik kandidaat was om een lever te krijgen. Een maand later heb ik die lever gekregen. Mijn papa was de donor.” Vader Nico knikt: “Neen, ik heb daar geen noemenswaardige problemen mee. Mijn lever was groot genoeg. Een derde kon ik missen”, glimlacht hij. 

Maar als Thibault zes is, krijgt hij lymfeklierkanker. Een gevolg van de medicatie tegen afstoting. “Die medicatie onderdrukt het immuunsysteem waardoor je vatbaarder bent voor allerlei ziektes”, weet Nico. Thibault heeft een half jaar lang een chemokuur moeten ondergaan en is nu genezen. Hij voetbalt zelfs. “Verdediger. Die krijgen minder stampen.” “Ja”, lacht papa Nico. “Die delen eerder stampen uit.” 

BOKRIJK - Warre Morias (20) uit Vliermaal was vier toen hij een nieuwe lever kreeg. “Ook ik zag geel toen ik geboren werd. Ik had veel jeuk omdat er te veel afvalstoffen in mijn lichamen zaten. De galkanaaltjes in de lever werkten niet goed.” Na de transplantatie was de ellende niet voorbij: “Twee dagen erna kreeg ik diarree. Daar ben ik mee blijven sukkelen tot zes jaar geleden. Het gevolg was dat ik nauwelijks groeide en niet bijkwam. Ik had ook een galstoma gekregen. Dat waren mijn darmen dan weer niet gewoon. Door al die gezondheidsproblemen heb ik wel wat jaren op school verloren. Al ben ik ook eens blijven zitten door andere oorzaken.” (lacht) “Nu wil ik studeren aan de PXL. Iets met informatica of handel. Ik moet de knoop nog doorhakken.” Alcohol drinkt Warre niet: “Mag niet. Vind ik niet erg. je kan ook plezier maken zonder alcohol. Ik weet ook niet wat ik mis.”   

Jan Bex | Journalist 

Het Belang van Limburg | Herkenrodesingel 16 | 3500 Hasselt 

T +32 11 87 85 18 | M +32 479 97 09 57 

www.hbvl.be | jan.bex@hetbelangvanlimburg.be | Twitter @janbx