Regionieuws Tienen 

24 november 2016 

Dirk Van de gaer 

Tienen De medische wetenschap heeft al veel bereikt, maar nog lang niet alles. Daar kan alleenstaande mama Jessica over meespreken. Voor haar zoon en de andere kinderen die het Nefrotisch Syndroom hebben hoopt ze op hulp en een snelle remedie. 

Een alleenstaande moeder zijn is  niet altijd gemakkelijk. Als je kind dan nog een zware ziekte heeft met heel veel nood aan verzorging en regelmatige opnames in het ziekenhuis is het zelfs hard. Maar Jessica die dol is op haar zoontje Liam heeft voor de jongen alles over en wil zich ook volop inzetten om de medische wereld te steunen om ooit een remedie te vinden voor de ziekte dat haar zoontje en wellicht nog heel wat andere kinderen op de wereld treft, het NefrotischSyndroom. “Mijn zoontje Liam heeft een zware nierziekte, genaamd het Nefrotisch Syndroom. Over de oorzaak hiervan zijn we al 6 jaar in het ongewisse”, zegt Jessica. 

De ziekte werd bij Liam helaas gediagnosticeerd in de zwaarste vorm. Dat betekent dus ook dat hij zeer moeilijk te behandelen is. “Liam heeft deze ziekte van in 2010. 

Hij heeft inmiddels al heel wat operaties achter de rug. Vooral nierbiopties en ingebouwde katheders passeerden met de regelmaat van een klok de revue. Maar een afdoend middel blijkt er nog niet echt te zijn”, zegt Jessica. 

De medici zijn al meer dan 40 jaar op zoek naar een medicijn, maar vonden tot nu toe geen afdoende resultaten. De onderzoeken in het laboratorium zijn ook enorm duur, waardoor de intensiteit van het onderzoek niet op volle toeren kan draaien. Prof. Dr. R. Van Damme-Lombaerts staat aan het hoofd van het Fonds kind en orgaantransplantaties. “Ons Fonds, waarvan Tine Van den Brande (zelf transplantpatiënte) meter is, heeft als primaire doelstelling zowel wetenschappelijke als psychosociale aspecten van transplantatie bij kinderen financieel te steunen. Kinderen waarvan de nier, lever of darm niet meer normaal functioneert, kunnen sinds een aantal jaren geholpen worden door een transplantatie. Het Fonds beoogt de overleving en de kwaliteit van leven bij deze kinderen permanent te verbeteren. Daartoe willen we met het Fonds het translationeel onderzoek in het domein van transplantatie bevorderen en door gedreven preventie van orgaanfalen bij kinderen met ernstige nier, lever of darmziekte onder de aandacht brengen. Behoorlijk wat gezinnen hebben sociale en financiële problemen, ondanks onze goede ziekteverzekeringen, zodat er regelmatig naar financiële oplossingen dient gezocht te worden.” 

“Mijn zoontje is sterk maar door alle langdurige opnames mist hij veel in zijn leven. Liam ziet er echt uit als een leuke aangename speelse jongen maar onderliggend is er heel wat aan de hand, ook psychologisch. Het vraagt ook veel voor een kind om om te gaan met een zware ziekte, de operaties, de pijn, het voortdurend geprik, de medicaties alle dagen, de infusen, ... , de emoties er rond, en nog zoveel meer. Het is voor anderen moeilijk in te schatten hoe enorm zwaar dit is”, zegt Jessica. 

Liam krijgt Mabthera, een soort lichte chemo, toegediend. Hierdoor is hij heel vatbaar voor infecties. Hij is dan ook regelmatig ziek, hij mag amper in de zon omwille van de zonne-allergie veroorzaakt door zijn infusen en mist dus heel wat van het plezante leven. Maar Liam heeft een geweldige mama. Ze staat dag en nacht klaar voor hem en laat de moed niet zakken. Ze kan gelukkig ook rekenen op enkele mensen die haar helpen, het Liam-team. 

‘Liam's team doet zijn uiterste best om hem stabiel te houden. Zij zijn een super team. Wij zijn met een heel team rond Liam zijn zware ziekte bezig om hem zo goed mogelijk te kunnen ondersteunen en vooral zichzelf te kunnen zijn als een gewoon normaal kind”, zegt Jessica. 

De vele patiënten en hun familie bij het Fonds van Prof. Dr. Van Damme-Lombaerts hopen op steun voor meer onderzoek naar deze ziekte en naar transplantaties toe. Zo kunnen ze misschien ooit een medicijn vinden tegen deze zware ziekte en zeer veel kinderen helpen naar de toekomst toe. 

STEUN LIAM